急性髓系白血病(AML)是一种造血系统的恶性肿瘤,其特征是骨髓中未成熟的髓系细胞异常增殖,阻碍正常血细胞生成。对于多数患者,标准的强化疗联合或不联合造血干细胞移植是追求治愈的主要手段。然而,一部分患者因高龄、伴有严重合并症、或体能状态较差,无法耐受这类高强度治疗的毒副作用。对于这些不适合强化治疗的AML患者,医学的目标需要从根治转向优化生活。此时,姑息治疗的重要性便凸显出来,它并非放弃治疗,而是将治疗重心转向全面管理症状、减轻痛苦和提高生活质量。
一、强化治疗的局限性与治疗目标的转变
强化治疗,通常指大剂量化疗,旨在彻底清除白血病细胞。但这个过程本身会严重抑制骨髓功能,导致感染、出血、严重贫血等风险显著增高,需要长时间的住院支持和密切监护。老年患者或合并心、肺、肾等重要脏器疾病的患者,其身体储备功能不足,往往难以承受这种打击。强行实施可能导致治疗相关死亡率升高,患者大部分生存期在医院度过,生活质量极低。
因此,临床决策必须平衡治疗的潜在获益与风险。对于不适合强化治疗的患者群体,共识性的治疗目标转变为:控制疾病进展、延长生存时间的同时,最大限度地维持身体功能、缓解疾病及相关治疗带来的各种不适症状,并给予患者及其家庭心理与精神支持。这正是姑息治疗的核心理念。
二、姑息治疗的定义与内涵:超越临终关怀的误解
公众常将姑息治疗与临终关怀划等号,这是一个普遍的误解。事实上,姑息治疗是一门独立的临床学科,它适用于疾病过程的任何阶段,从确诊开始便可与抗肿瘤治疗同步进行。世界卫生组织将其定义为:通过早期识别、全面评估和治疗疼痛及其他生理、心理、精神问题,预防和减轻患者痛苦,从而提高罹患威胁生命疾病患者及其家属生活质量的方法。
在AML的语境下,姑息治疗的具体内涵包括:
1.症状管理:这是最核心的环节。AML及其治疗可能引起一系列症状,如重度疲劳(癌因性疲乏)、疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、食欲不振、焦虑抑郁等。姑息治疗团队会使用药物和非药物方法进行精细化管理。
2.支持性医疗:针对AML导致的骨髓衰竭,进行输血支持(红细胞、血小板)以纠正贫血和预防出血;使用生长因子促进血细胞恢复;积极预防和治疗感染。这些措施能直接稳定病情,改善患者一般状况。
3.沟通与共同决策:协助医护人员与患者及家属进行清晰、坦诚的病情沟通,解释疾病预后、各种治疗选项(包括低强度化疗、靶向治疗、支持治疗等)的利弊,尊重患者的价值观和意愿,共同制定符合其个人目标的治疗计划。
4.心理社会与精神支持:为患者和家属提供心理疏导,处理疾病带来的恐惧、悲伤情绪,连接社会资源,并在必要时提供符合文化背景的精神关怀。
5.临终关怀:当疾病进入终末期时,专注于舒适护理,确保患者有尊严、无痛苦地离世,并给予家属居丧期支持。
三、姑息治疗在不适合强化治疗的AML患者中的具体实践
对于这部分患者,医疗策略通常采用综合管理模式,即抗白血病治疗与姑息治疗深度融合。
在疾病诊断初期,姑息治疗团队便可介入。在考虑使用低强度化疗(如去甲基化药物)或靶向药物时,同步评估患者的症状负担和心理状态。例如,预先处理可能出现的恶心,制定疲乏管理计划,并开始建立稳固的医患信任关系。
在疾病治疗与进展期,症状管理尤为关键。AML患者常因白细胞过高或肺部浸润出现呼吸困难,需要氧疗、药物甚至非药物呼吸训练来缓解。癌痛管理遵循规范的阶梯止痛原则。严重的疲乏则需要通过调节活动与休息节奏、营养支持和某些药物来干预。定期的输血支持是维持基本生活能力的基石。
沟通在此阶段持续进行。随着病情变化,治疗目标可能需要再次调整。姑息治疗专家能帮助引导关于“如果当前治疗无效,下一步选择是什么”、“更注重在家休养还是继续住院治疗”等艰难对话,确保医疗决策始终与患者的个人意愿保持一致。
在生命终末期,治疗重点完全转向确保舒适。这可能意味着停止针对白血病的积极治疗,转而全力控制疼痛、气短、躁动等终末期症状。帮助患者完成未了心愿,与家人道别,实现安详离世。
对于不适合强化治疗的急性髓系白血病患者,追求治愈或许不再是现实的医疗目标,但绝不意味着医疗关怀的终结。姑息治疗代表了一种更人性化、更全面的医疗模式转变:从专注于疾病本身,转向关怀患病的人。它通过专业、积极、全面的症状干预和支持,在疾病的整个过程中守护患者的生命质量,尊重患者的个人意愿与价值,最终实现无论生命长短,都能活得有尊严、有质量。这不仅是医学技术的体现,更是医学人文精神的回归。
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